오는 8월 4일, 척추수술 예정
전 세계적으로도 사례가 거의 없는 희귀성 질환 시클증후군을 앓고 있는 정대성군의 편지가 부모와 보는 이들의 눈시울을 붉히게 했다.
어버이의 날을 맞아 대성군은 부모님께 종이로 만든 카네이션과 감사의 마음이 담긴 편지를 전했다.
편지에는 아픈 자신을 위해 그동안 애써준 부모에 대해 감사하는 마음이 가득 담겨있다.
“사실 수술하고 나서는 너무 아파요. 매일 밤 자기 전에 점점 다가올 수술 날을 생각하면 두렵고 무서워요. 하지만 저를 지켜주시고 사랑해주시는 엄마 아빠를 생각하면 신기하게도 안 아프고 저절로 웃음이 나요.”
시클증후군은 희귀 유전질환으로 어머니의 뱃속에서부터 성장이 지연돼 저체중아로 태어나게 되며 결국 태어난 후에도 성장지연이 계속돼 왜소증을 갖게 되는 질환으로 알려져 있다.이로 인해 그동안 대성군은 손과 발, 척추수술 등 총 9번의 수술을 받았다. 단순히 키가 자라지 않는 것이 문제가 아니라 시간이 지날수록 팔과다리, 척추에 변형이 올수 있기 때문이다. 손가락 사이에 물갈퀴가 있는 변형으로 손가락이 펴지도록 벌려주는 수술도 이어가야 한다. 대성이는 오는 8월 4일 분당서울대병원에서 척추수술을 받을 예정이다.
대성군이 쓴 편지에는 자신의 수술비와 병원비로 인해 걱정하고 있는 부모에 대한 죄송함도 담겨있다.
“저 때문에 빚도 생기셨잖아요. 제가 커서 돈 많이 벌어서 차와 집을 사줄께요. 저도 이제 다컸어요. 이제 아빠 몸도 신경 쓰세요. 너무너무 감사하고 사랑하고 오래오래 행복하고 건강하게 살아주세요. 사랑해요.”
대성이의 편지를 받은 아빠 정희원씨는 “대성이 편지를 받고 눈물이 앞섰다. 대성이의 어른스러운 모습에 고맙고 대견했다.”며 “대성이와 가족을 위해 더더욱 열심히 살아갈 것이다.”라고 눈시울을 붉혔다.
대성군은 현재 키 104cm, 몸무게 10.3kg 으로 여전히 12살 아이의 체격으로는 작지만 조금 성장한 모습이다. 대성군이 지금처럼 의젓한 모습으로 수많은 수술을 이겨내고 건강한 모습을 되찾기를 바란다.
