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건우 아빠 김동석 씨 “병원을 짓는 것이 기적이 되어서는 안된다.”홍성서 중증장애어린이재활병원 건립 위한 기적의 새싹 토크쇼 열려
지난 2일 홍성에서는 중증장애어린이의 재활치료를 위한 공공어린이재활병원 건립 자수 전시회 및 바자회와 토크쇼가 개최됐다.이 자리는 홍성군장애인복지관 장미화 사무국장이 지방에 거주하는 중증장애아가 치료를 제대로 받지 못하고 그 가정이 가까운 병원이 없어 재활난민이 되어야 하는 상황이 안타까워 1년여 동안 한땀 한땀 정성껏 자수를 놓아 건립기금 마련을 위한 전시회를 개최하게 된 것이다.

“병원을 짓는 것은 기적이 아닌 당연한 것이다. 병원을 통해 아이들이 치료를 받아 기적을 이뤄내는 것이어야 한다.”

공공어린이 재활병원 건립을 위한 기적의 새싹 토크쇼에서 건우아빠 김동석 씨가 한 말이다.

# 건우는 8년 전 불의의 사고로 심정지 상태에서 산소공급이 안돼 뇌손상을 입어 뇌병변 1급 장애를 갖게 됐다. 온 몸이 마비돼 움직일 수 없는 건우는 말도 할 수 없으며 음식을 먹지 못해 위에 관을 꽂아 영양제를 투여하고 있다. 건우의 병간호를 위해 당시 둘째를 임신 중인 상태에서 24시간 건우의 호흡을 지켜봐야 하기에 움직일 수 없었던 건우 엄마는 조산으로 인해 인근 병원에 입원해야 하는 상황까지 겪어야 했다.

# 논산에 거주하는 한 아이는 사고로 인해 중증장애 진단을 받고 20일간 의식불명 상태였지만 지역 내 중증장애아를 위한 치료시설이 없다보니 엄마는 아픈 아이와 동생을 데리고 어린이 재활병원을 가기위해 이동하던 중 교통사고로 허리를 다치고 동생은 골절상을 입어 하루아침에 온 가족이 병원신세를 지게 됐다.

왼쪽부터 건우아빠 김동석씨, 안정선 공주대교수, 김지철 도교육감, 전선희 씨

이 같은 안타까운 상황 속에 지난 2일 홍성에서는 중증장애어린이 재활병원 건립을 위한 자수 전시회 및 바자회와 토크쇼가 개최됐다.

이 자리는 홍성군장애인복지관 장미화 사무국장과 에스쁘와르 자수밴드 회원들이 지방에 거주하는 중증장애아가 치료를 제대로 받지 못하고 그 가정이 가까운 병원이 없어 재활난민이 되어야 하는 상황이 안타까워 1년여 동안 한땀 한땀 정성껏 자수를 놓아 건립기금 마련을 위한 전시회를 개최하게 된 것이다.

이와 함께 개최된 토크쇼는 홍성군의회 최선경 의원의 사회로 건우아빠 김동석 씨, 김지철 충남도교육감, 공주대학교 안정선 교수, ‘에스쁘와르’ 자수밴드 전선희 씨 등이 패널로 참가해 중증장애어린이의 재활치료를 위한 공공어린이재활병원 건립의 당위성에 대해 한 목소리를 냈다.

안정선 공주대학교 간호학과 교수는 “우리는 차이에 대해 관용적이지 못한 사회에 살고 있다. 차이가 차별로 이어져 신체적, 정신적으로 차이가 있는 장애인들은 기본적인 혜택조차 받지 못한 채 고통을 감내하며 그 가족까지도 사회로부터 차별을 받고 살고 있다”며 “장애에 대해 정상, 비정상이라는 단어는 의료학적인 용어일 뿐이다. 사회구성원으로서 그들은 차별을 받지 않고 정상적으로 인정받아 당당한 구성원으로 살아갈 수 있어야 한다”고 주장했다.

그러면서 “국가예산이 녹록치 않다보니 기재부는 노(NO)로부터 시작한다. 국민이 압력단체가 되어 시범사업을 우선 추진하는 것을 계기로 전국으로 확산시켜 재활병원이 지방에 건립될 수 있도록 해야 한다”며 “공공어린이재활병원 건립은 건우 아빠 개인의 문제가 아니다. 우리사회 구성원 모두가 함께 공감하고 전반적인 문제로 인식해 출생 자체가 누구나 존중받을 수 있는 국가를 만드는 것이 우리의 의무”라고 강조했다.

‘에스쁘와르’ 자수밴드 전선희 씨는 “건우의 안타까운 상황을 알게 되면서 그동안 나름대로 행복한 삶을 추구하며 살아오면서 국가로부터 외면 받고 지원 받지 못하고 있는 장애인들을 애써 외면하고 살았던 것은 아닌가 한다”며 “속죄하는 마음으로 그들의 마음을 토닥여 주기 위해 공공어린이재활병원이 건립 될 수 있도록 함께 참여해 이뤄내고 싶다”고 눈시울을 붉혔다.

김지철 충남도 교육감은 “현재 10살인 건우는 병원 치료 중간 틈을 내 병원파견학급에서 교육을 받고 있다. 중증장애아는 치료뿐만 아니라 적절한 시기에 교육을 받지 못하면 자칫 사회와의 단절로 사회구성원으로서 당당히 설수 없게 된다”며 “중증장애아의 조기 재활치료와 교육, 가족 심리치료 등 종합적으로 연계해 관리될 수 있는 시스템 마련이 시급하다”고 강조했다.

끝으로, 건우 아빠이자 (사)토닥토닥 김동석 대표는 “공공어린이재활병원은 병원 하나 짓는다는 것이 아닌 대한민국에서 침몰하고 있는 생명과 공공의 가치를 끌어올리는 일”이라며 “앞으로 환경적이든 다양한 문제로 미숙아, 저체중아 등 우리 아이들이 장애를 가질 확률이 점덤 더 증가하고 있는 상황에서 재활치료를 제대로 받지 못해 이른바 골든타임을 놓쳐 소중한 아이들의 생명이 보이지 않는 세월호 속에서 침몰하는 일은 없어야 한다”고 호소했다.

2016년 보건복지부에서 공개한 자료에 따르면 장애인의 조사망률이 전체인구대비 4배이상 높은 것으로 나타났다. 그 중에서 10대 미만의 장애아동 조사망률은 37.9배나 높은 것으로 나타났다. 그만큼 조기진단과 조기치료가 중증장애아들에게는 골든타임인 것이다.

이러한 상황에서 일본에는 200여개의 어린이 재활병원이 있지만 국내에는 민간차원에서 모금 해 2016년 4월 28일 개원한 단 한곳이 전부다. 그러다보니 지방에 거주하는 재활난민은 가까운 병원이 없어 오늘도 아이들의 치료와 재활을 위해 아픈 몸을 이끌고 먼 길을 이동하고 있는 상황으로 지금도 수많은 건우의 가정이 고통 속에 위기를 맞으며 침몰하고 있다.

대한민국 국민이면 누구나 차별없는 보호를 받을 권리가 있다. 가정이 해체위기에 몰리며 고통을 받고 있는  수많은 건우네 가정의 간절한 작은 바램이 꼭 이뤄지길 기대해 본다.

이은주 기자  hjfocus365@daum.net

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